VvEN-bestuurslid Patrick Delaere reflecteert op recente nieuwsberichten rondom de goede dood. Een exclusieve voorpublicatie uit het binnenkort te verschijnen themanummer – Jaargang 37 (2) – van Filosofie & Praktijk over de ‘Goede Dood’.

Zijgedachten bij een goede dood

Soms vinden mensen, meestal wat oudere mensen, dat ze zichzelf aan het overleven zijn en dat ze daarom hun leven maar beter kunnen wegdoen. Ze zijn klaar met leven, achten hun leven ‘voltooid’ en overwegen ‘euthanasie’, ook al is er geen sprake van ernstige medische problematiek. Moet de samenleving aan hun wensen tegemoet komen? Onlangs bracht een geleerde commissie daarover advies uit en zette daarmee het mediatieke euthanasiedebat weer onder stroom. In wat volgt overdenk ik enkele recente wapenfeiten.

Onvoltooid als het leven zelf

Volgens het Rapport Adviescommissie Voltooid Leven (dd 4 februari 2016) onder leiding van Paul Schnabel kan euthanasie beter niet worden toegestaan alléén op grond van een voltooid leven. Ook moet het honoreren van een verzoek om euthanasie of het verlenen van hulp bij zelfdoding volgens het rapport in handen blijven van artsen. De commissie Schnabel wil om redenen van veiligheid, deskundigheid en toetsbaarheid niet dat familieleden of anderen kunnen worden ingeschakeld. Als het aan de commissie van wijzen ligt komt er dan ook geen door niet-artsen te verstrekken ‘pil van Drion’, waarmee mensen zelf het moment van hun overlijden kunnen bepalen. Overigens heeft de commissie de indruk dat de groep klein is van mensen die hun leven voltooid achten en om die reden een actieve doodswens hebben zonder dat hun doodswens gerelateerd is aan enige medische problematiek. Het merendeel tobt met een opeenstapeling van ouderdomsklachten, die samen met verlieservaringen op andere terreinen aanleiding kunnen geven tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de zin van de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en Hulp bij Zelfdoding (WTL). Daarmee kan wellicht voldaan worden aan de criteria van de WTL en kunnen zij de hulp van een arts inroepen.

In het actualiteitenprogramma Nieuwsuur van 4 februari lichtte Schnabel de adviezen van de commissie toe. Yvonne van Baarle, initiatiefneemster en voorzitter van Uit Vrije Wil, een burgerinitiatief dat ijvert voor het toestaan van voltooid leven als basis voor euthanasie, toonde zich in haar reactie diep teleurgesteld en noemde Schnabels werkstuk ‘een flutrapport’. Ze hoopte dat het zou leiden tot een nieuwe ferme maatschappelijke tegenstoot. Ook de 94-jarige Pieter Jiskoot, niet ziek en strijdbaar voorstander van de ‘laatste-wil-pil’, reageerde “namens honderdduizenden anderen” gebelgd in de uitzending toen hij in kennis werd gesteld van de bevindingen van de commissie Schnabel: “Ik vind het een misdadig besluit. Misdadig noem ik het, om door een leek [PD: zijn huisarts] over mijn einde te laten beslissen. Ik wil zelf de touwtjes in handen houden.” Wat in de uitzending niet werd gemeld en kort daarna in dagblad Trouw was te lezen, is dat de heer Jiskoot zijn leven vijf jaar geleden al als voltooid had beschouwd nadat hij in korte tijd zijn vrouw en dochter was verloren. Hij haalde pillen uit België waarmee hij zijn leven kon beëindigen maar voerde zijn plan niet uit. Inmiddels heeft hij een nieuwe vriendin en de dodelijke pillen ‘gaf hij weg aan iemand die het wellicht harder nodig had’.

Laat dit laatste nu precies een van de dingen zijn die de commissie Schnabel liever wil voorkomen: dat onze samenleving minder veilig wordt omdat er misdrijven kunnen worden gepleegd met slecht beheerde ‘doe-het-zelf’-pakketjes. Dodelijke medicijnen zijn een propere manier om een medemens mee uit de weg te ruimen; en de beperkte sympathieën en moordzucht van de menselijke soort behoeven helaas geen betoog. Maar veel meer nog laat Jiskoots levensgeschiedenis zien dat helemaal niet zo eenduidig is wat onder een voltooid leven moet worden verstaan. Voltooid leven is een containerbegrip dat voor onderling sterk van elkaar verschillende situaties wordt gebruikt. Bestaat zoiets dan eigenlijk wel? En (hoe) kan het worden onderscheiden van rouw, depressie, zinverlies, eenzaamheidsgevoel en gevoelens van overtolligheid (‘er voor niemand nog toe doen’)? Ik denk dat we de term ‘voltooid leven’ beter uit het euthanasiedebat kunnen schrappen. Er zit een onnozele suggestie van maakbaarheid in het begrip voltooid leven. En dat zijn mensenlevens niet. Morgen kan er iets onverwachts gebeuren waardoor iemands laatste oordeel en hele levenswandel in een ander licht komen te staan, zoals Pieter Jiskoot ondervond. Lang geleden vergeleek de scepticus Michel de Montaigne het leven van een mens met een tuin en wees hij er op dat een mensenleven in alle gevallen juist een onvoltooide tuin blijft. Wie een tuin bijhoudt is nooit klaar. Voltooide tuinen en voltooide levens bestaan niet. Uit het leven willen stappen met 72 of 27 (want waarom zou levensmoeheid een privilege zijn van de derde levenshelft?) omdat er sprake zou zijn van een voltooid leven, is op de keper beschouwd een vorm van zelfbedrog.

Levenseindeweek

Op 15 februari van dit jaar was het weer raak. We zaten inmiddels midden in de zogeheten ‘week van de euthanasie’, in de landelijke issuekalender gezet door de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, NVVE. Het hoogtepunt van de week was de op tv vertoonde documentaire De Levenseindekliniek met daarin een veelbesproken ‘genades(c)hot’ dat een vrouw met semantische dementie voor het oog van de camera kreeg toegediend. De inzet van de vereniging heet te zijn dat mensen moeten worden aangespoord om na te denken over een waardig levenseinde. Maar er is gekozen voor een week van de euthanasie, en niet voor een week van het levenseinde. En dat is niet toevallig. Euthanasie verwijst weliswaar letterlijk naar een goede dood, maar wordt door iedereen geassocieerd met vrijwillige levensbeëindiging. Victor Lamme, hoogleraar cognitieve neurowetenschap, tekende terecht aan dat hier sprake is van social marketing. Sluipenderwijs wordt euthanasie door ‘do-gooders’ aan de man gebracht als iets dat gewoon kan worden gevonden; als een ‘behandeling’, zoals in de documentaire een paar keer wordt gezegd. Volgens Lamme gaat wie gelooft dat iemand geheel uit vrije wil kiest voor euthanasie uit van een wel zeer argeloze notie van vrije wil. Ook hier ligt zelfbedrog op de loer. Hersenwetenschap en psychologie leren dat menselijk gedrag uiterst beïnvloedbaar is. Mensen zijn ultrasociale wezens, uiterst afhankelijk van en gespitst op anderen. Ze laten zich automatisch, onbewust beïnvloeden door anderen, ook zonder overtuigd te zijn (het zogenaamde ‘kameleon-effect’). De suggestie dat vrijwillige levensbeëindiging steevast de uitkomst is van een rationele, weloverwogen, moedige en autonome keuze is een nette leugen. De rommelige waarheid, zo leren we ook uit onderzoek, is dat wie escapistische zelfdoding overweegt veeleer verwikkeld is een wanordelijk emotioneel gevecht met zichzelf. Sluikreclame voor het actief beëindigen van mensenlevens middels een ‘week van de euthanasie’, ben ik met Lamme eens, is daarom geen goed idee. Net zo min als een ‘dag van de suïcide’ een goed idee is, of een ‘abortusweek’, of een ‘maand van de doodstraf’ (ook al zijn er misschien heel wat Nederlanders die voelen voor herinvoering). Bij het doorbreken van het taboe op het doden van medemensen past de grootste terughoudendheid, omdat gewenning aan het doden van medemensen de samenleving, en in het bijzonder de uitvoerende medici, op den duur moreel kan aantasten. Om dezelfde reden lijkt het mij ook beter dat de mondige restgroep die der dagen zat het leven voor gezien houdt, aan dat leven vervolgens zélf een einde maakt (ook al vindt de groep het prettiger wanneer een medische autoriteit het voor hen doet). Tegen escapistische zelfdoding zijn immers veel minder morele bezwaren aan te voeren. Maar, voor alle duidelijkheid, ook zelfdoding verdient het niet om gepromoot te worden. Al was het maar omdat zelfdoding, zelfs wanneer ze de vorm krijgt van een zelfbezorgde goede dood (zelf-euthanasie), dikwijls een dood is met een adressant. Niet zelden zadelt een dergelijk levenseinde, bedoeld of onbedoeld, achterblijvers op met een ontwrichtend schuldgevoel.

Dementie en euthanasie: een handreiking

Misschien was het niet zo’n best plan om een vrouw die lijdt aan semantische dementie voor het oog van de camera te laten sterven. Veel (uitgelokte?) commotie naar aanleiding van de uitzending ging over de vraag of de vrouw wel instemde met de euthanasie en vertoning van haar overlijden. (Ook in de uitstekende Belgische documentaire End Credits uit 2013 van Marc Cosyns en Alexander Decommere – integraal en gratis te bekijken op het wereldwijde web – worden op indringende wijze twee sterfbedden in beeld gebracht, maar is deze valkuil vermeden.) Tevens maakte de casus weer stevige discussie los over het rekbare begrip ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ en over de vraag hoe uitdrukkelijk een doodsverzoek moet zijn. Wat doen we met de euthanasiewens van wilsonbekwame ernstig dementerenden die niet meer kunnen communiceren? Voeren we voetstoots uit wat ze ooit in betere tijden in een wilsverklaring hebben vastgelegd?

Dit brengt me bij nog een recent nieuwsfeit. Op 17 december 2015 bood minister Schippers (VWS) aan de Tweede Kamer een langverwachte Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek aan in twee versies: een publieksversie en een artsenversie. De arts krijgt het volgende te lezen onder het kopje ‘Euthanasie en dementie’: “Patiënten met gevorderde dementie wekken soms de indruk niet ondraaglijk te lijden aan de dementie. Wel kan het duidelijk zijn dat een patiënt met vergevorderde dementie ondraaglijk lijdt aan bijkomende aandoeningen, zoals ernstige benauwdheid of pijn, maar ook angst, agressie of onrust kunnen bijdragen aan ondraaglijk lijden. In die gevallen mag een arts gehoor geven aan het euthanasieverzoek, ook als een patiënt dit niet meer duidelijk kan maken in woorden of gebaar. Het is dan wel noodzakelijk dat er een eerder door de patiënt zelf opgesteld schriftelijk euthanasieverzoek is.” Het staat er echt, in beide versies: als er een wilsverklaring voorligt mag een arts een diep demente patiënt doden die niet onder zijn dementie lijdt maar wel onder ernstige pijn of angst. Volgens de minister kunnen angst, onrust, agressie, benauwdheid of pijn bij demente patiënten door de arts dus worden ‘gelezen’ als ‘ondraaglijk lijden’, waarna voldaan zou kunnen worden aan de eerder opgeschreven wens om uit het leven te worden geholpen. Folkert Jensma, juridisch redacteur van NRC Handelsblad, waarschuwde direct al dat zo’n rijtje symptomen volstrekt onhoudbaar is als uitdrukkelijke bevestiging van een eerdere wilsverklaring: “Dementie is een staat van verwarring, vergeetachtigheid en desoriëntatie, als gevolg van verminderde hersenwerking. Om dan bijkomende symptomen te duiden als een spontane, fysieke vertaling van een euthanasiewens lijkt mij een doelredenering. Je kan met evenveel recht beweren dat het juist de angst en onrust voor de dood zijn, die zich tonen. En niet de angst verder te leven. Niemand weet het echt.” Veel meer ligt voor de hand om in dergelijke gevallen een beroep te doen op palliatieve comfortzorg, waarmee het lijden wordt verminderd of weggenomen. Maar het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport negeert dit alternatief, c.q. de zorgvuldigheidseis van een ‘andere redelijke oplossing’, en ziet blijkbaar liever dat onrustige, agressieve, diep demente mensen worden overmeesterd en dodelijk geïnjecteerd. Ze beschikken immers over de benodigde papieren.

Overwinning van de zelfbeschikking?

Papieren met een wankele morele status. In een schriftelijke wilsverklaring doet iemand een verzoek tot euthanasie voor het geval hij in een situatie komt te verkeren waarin hij ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, ook als hij dat verzoek dan zelf niet meer kan uiten. De verklaring is in het beste geval geen ‘kluisdocument’, maar een document dat in regelmatige gesprekken met een behandelaar zo actueel mogelijk is gehouden. Toch biedt het geen garantie. Wel geeft het naasten en behandelaars enig houvast en richting bij latere zorgkeuzes, die overigens niet zelden veel genuanceerder en ingewikkelder liggen dan wat er ooit in de verklaring over is opgeschreven. Sommige mensen willen de ervaring van diepe dementie beslist niet meemaken en proberen zich in te dekken door zo’n wilsverklaring op te stellen. Ze willen hun leven vormgeven in overeenstemming met hun karakter en wat er voor hen toe doet. Ze willen niet de afbraak van hun persoon. Daarom is dementie, die muiterij van lichaam en geest die hun karakter en geheugen dreigt uit te wissen, een van hun ergste nachtmerries. Wie de diagnose dementie krijgt meegedeeld moet immers sterven aan het beeld dat hij van zichzelf heeft opgebouwd en een omslag maken naar een stuurloos leven in het hier en nu. De wilsverklaring moet dit dan voorkomen. Maar is het zo eenvoudig?

Om te beginnen is het geen uitgemaakte zaak dat het eindstadium van dementie gepaard gaat met uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Sowieso is het ziekteverloop bij dementie extreem variabel en kan het per individu zeer verschillen. Eigenlijk weet wie een wilsverklaring opstelt dus bitter weinig van de levensfase waarop hij met zijn verklaring wil anticiperen. Kan hij dan wel anticiperen op een hem uit eigen ervaring zo onbekende en onvoorspelbare toekomstige toestand van diepe dementie? Waar anticipeert hij dan op? Op wat hij bij anderen heeft gezien? Ondertussen vraagt hij zijn artsen wel om de onbekende zieke die hij dan zal zijn van het leven te beroven. Op wat voor morele gronden eigenlijk? Waarom moet de persoon die men ooit was gerespecteerd worden ten koste van degene die men is geworden? Valt een mens helemaal samen met wat hij over zichzelf denkt (met wie hij als persoon denkt te zijn)? Of is hij nadat hij als persoon is uitgeboekt nog steeds een gevoelig mens, die onvoorwaardelijk respect verdient, die ernstig genomen dient te worden, die vaak nog wel kan aangeven wat hij al of niet wil, met wie een ontmoeting mogelijk is en die welwillend en met compassie tegemoet getreden dient te worden? De demente mens verlangt niet zelden net als zijn soortgenoten om er te zijn, ondanks alles. Hij maakt het beste van de slechte kaarten die hem zijn toebedeeld. De palliatieve-zorgarts Marc Desmet gaat in Euthanasie: waarom niet? (Lannoo, 2015) zelfs nog een stap verder en roept op om anders te kijken naar de dementerende, als iemand bij wie bepaalde krachten aanwezig blijven en zelfs nog ontdekt kunnen worden. Het gaat bij dementie niet alleen om verlies maar ook om verandering. We dreigen voorbij te gaan aan de mogelijkheden die resten en misschien zelfs nog kunnen ontstaan bij de dementerende, aldus Desmet. Avondschemering, zo schrijft hij, is niet alleen verlies van licht maar vaak ook het verschijnen van nieuwe kleuren.

Voorstanders van de wilsverklaring bij dementie wijzen er op dat het vooruitzicht de ziekte niet tot het bittere eind te hoeven doormaken dementerenden helpt om langere tijd in grotere gemoedsrust te kunnen leven. Dat mag zo zijn, maar mogelijk gaat de gemoedsrust van de vroeg dementerende dan wel ten koste van de gemoedsrust van de arts die in een later stadium de wilsverklaring ten uitvoer mag leggen. Waarom belast de zo aan zijn zelfbeeld en autonomie gehechte opsteller van een wilsverklaring eigenlijk iemand anders met de taak om hem het leven te ontnemen? Ligt het niet meer voor de hand dat hij zichzelf een ‘goede dood’ bezorgt op een moment dat hij nog wilsbekwaam is? De mogelijkheden zijn er. Hij gaat dan natuurlijk iets ‘te vroeg’. Maar dat moet m.i. de ultieme consequentie zijn van de wens om helemaal zelf over je levenseinde te beschikken. Bovendien treft mij dat primair de mogelijkheid van levensbeëindiging geruststellend wordt gevonden en niet iets anders: het vertrouwen in de beschikbaarheid van uitstekende zorg en in de eigen innerlijke veerkracht met de hulp van anderen. De laatste jaren wordt in Nederland onder de tucht van de markt de zorgzame samenleving meedogenloos afgebroken. Misschien is de in diezelfde jaren gemelde toename van euthanasieverzoeken in dat land niet alleen een triomf van de zelfbeschikkende mens, maar ook een treurig gevolg van een groeiend maatschappelijk probleem: het gebrek aan bereidheid om elkaar de voorlaatste eer te bewijzen.

Patrick Delaere

 

Meer lezen over dit onderwerp? Word lid van de Vereniging van Ethici in Nederland en u bent automatisch abonnee van tijdschrift Filosofie & Praktijk!