Verslag studiedag Vereniging van Ethici in Nederland (VvEN) 31 oktober 2014 te Utrecht

Deze studiedag, een samenwerking van de VvEN met het Centrum voor Gezondheid en Ethiek (www.ceg.nl) en Movisie (www.movisie.nl) gaf een boeiend beeld en een intensieve gedachtewisseling over de vraag naar plichten van kinderen om voor hun ouders te zorgen. De centrale vragen waren wat betekent ‘kind-‘zijn’ vanuit het perspectief van zorgvragende ouders op leeftijd, vanuit het perspectief van kinderen en hun mogelijkheden en vooral: vanuit het perspectief van solidariteit en rechtvaardigheid in samenleving en politiek. Deze vragen zijn op deze dag door sprekers en deelnemers grondig onder woorden gebracht.
Hoe die perspectieven bij elkaar te brengen in termen van morele verantwoordelijkheden in de ouderenzorg, is een vraag waarmee de samenleving nog lang niet klaar is.

Verslag

Op 31 oktober 2014 organiseerde de Vereniging van Ethici in Nederland (VvEN) een studiedag over de plicht van kinderen om voor hun ouders te zorgen. In het openingswoord van deze tweede Ethische Toekomstverkenning, noemde VvEN-voorzitter Bert Musschenga de actualiteit en relevantie van dit thema. Er moet een evenwicht worden gezocht tussen de verantwoordelijken voor de ouderenzorg: ouderen, kinderen, samenleving, professionals, mantelzorgers en buren. Zonder een maatschappelijk debat over grondslag, reikwijdte en voorwaarden van de plichten van kinderen voor hun ouders hangt het beroep van de overheid op de samenleving in een moreel vacuum.

Lezingen

Evelien Tonkens – Hebben wij de plicht voor onze ouders te zorgen?

In de eerste lezing bekritiseerde sociologe en hoogleraar Actief Burgerschap aan de Universiteit van Humanistiek Evelien Tonkens de afwezigheid van een politiek debat over gemaakte keuzes. De ‘transitie’ naar meer plichten voor burgers, kinderen en buren, wordt vaak als een fait accompli gepresenteerd en uitgevoerd, en de noodzakelijke politieke, conceptuele en ethische discussie ontbreekt.

Politiek lijken we terug te keren naar een situatie waarin ouders weer afhankelijk worden van kinderen. De alternatieven, bijvoorbeeld het gebruik van het publieke budget, zijn nauwelijks bediscussieerd.

Conceptueel moeten de termen ‘zelfstandigheid’ en ‘afhankelijkheid’ worden geanalyseerd zonder ideologische inzet. Ouderen van boven de tachtig zijn sowieso vaak afhankelijk van anderen voor zorg. De vraag is wie die zorg moet leveren, van wie ze dan afhankelijk zijn en hoe we dat type afhankelijkheid moeten afwegen tegen andere waarden. Afhankelijkheid van de overheid of van een instelling heeft als voordeel dat het anoniem is. Bovendien is er meer juridische zekerheid en de kwaliteit van zorg is niet afhankelijk van persoonlijke relaties. Daar staat tegenover dat familiezorg minder bureaucratisch is, en meer vanuit bekendheid, vertrouwen en liefde kan worden gegeven.

De ethische vraag, ten slotte, is of kinderen een morele zorgplicht hebben. Voor een antwoord kan er naar drie theorieën gekeken worden: de deugdethiek, de plichtenethiek en de gevolgenethiek. Op de eerste theorie gaat de spreker niet in. De beginselethiek die de plicht benadrukt als zijnde principieel, bijvoorbeeld de plicht van wederkerigheid. De vraag is of niet ook de samenleving die wederkerige plicht heeft tegenover ouderen, na alles wat ouderen gedaan hebben. De gevolgenethiek, ten slotte, kijkt naar de gevolgen van het leggen van de zorgplicht bij samenleving, staat of kinderen. Wat zijn die gevolgen voor de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van ouderen? Hiervoor zijn nodig: onderzoek, een intensief debat en een evaluatie over een breed front van relevante dimensies van zorg, zoals professioneel, huishoudelijk, en emotioneel. Belangrijke gevolgen zijn het feit dat het leeuwendeel van de zorg op de schouders van vrouwen komt. Ook ervaren ouders zelf vaak schaamte als ze op hun kinderen moeten leunen. Bovendien kan er een tweedeling ontstaan doordat sommige mensen zorg kunnen inkopen en anderen niet.

Patrick Jeurissen – Hoe betalen we voor ouderenzorg? Tussen publieke gelden en private (mantel)zorgen

Spreker dr. Patrick Jeurissen, werkzaam als coördinator Strategie bij het Ministerie van VWS, stelde vier vragen: hoe zit het met de ouderenzorg in ons land? Hebben we een budgettair probleem? Zo ja, kan met meer kind-ouder-zorg het probleem worden opgelost? Welke strategieeën bestaan er voor het budgettaire probleem?

Nederlandse ouderenzorg is atypisch: in vergelijking met andere landen wordt relatief meer zorggeld uitgegeven aan langdurige zorg (ten opzichte van curatieve zorg), en grotendeels op non-profit basis.  Nederland is een stuk minder vergrijsd dan bijvoorbeeld Zweden of Duitsland. Het relatieve aantal mantelzorgers in Nederland ligt wereldwijd gemiddeld (al zijn die statistieken vanwege definitieproblemen van mantelzorg soms moeilijk te interpreteren), maar dit betreft relatief veel mentale steun en minder persoonlijke verzorging. Ook is het zwarte circuit van Poolse en Roemeense zorgenden in bijvoorbeeld Duitsland en Italie veel groter dan hier. ‘Persoons Gebonden Budget’ (verder: PGB)-geld groeide tot voor kort per jaar met 20-30 procent. Er is meer complementariteit tussen formele zorg en informele zorg nodig.

Er is verder relatief veel geld voor bouw in de ouderenzorg. 18% gaat naar gebouwen die in dertig jaar moeten worden afgeschreven. Zorg is bovendien een grote werkgelegenheidstak met veel eigen belangen. Er werken veel mensen in de zorg, ook met heel aardige middeninkomens. Nederland heeft het heel duur georganiseerd. We zijn het op een na duurste systeem voor ouderenzorg ter wereld.

Nederland heeft relatief veel intramurale zorg. De kostenopbouw wordt vooral bepaald door de langdurige zorg na 85+ waarna de medische zorg afneemt, maar niet de verzorging. PGB’s zijn in 10 jaar tijd enorm gegroeid 20% per jaar zonder compensatie van de begrotingseffecten van elders. Nu zien we wellicht een zelfde effect bij de VPT (Volledig Pakket Thuis). Over vijf jaar leidt dit – als er niets gedaan wordt – onvermijdelijk tot een bottleneck.

Mogelijke strategieën:

1. Niet kiezen;
2. Gebouwen sluiten, doelmatigheid verhogen het probleem zit in het reorganiseren van het budgetsysteem met behoud van de handen aan bed.
3. De kinderen laten bijdragen. Jeurissen denkt niet dat dat het probleem zal oplossen.
   

Ingrid Robeijns – Ouderenzorg: Hoe regelt een rechtvaardige samenleving dat?

Het uitgangspunt voor Ingrid Robeijns, hoogleraar Ethiek van Instituties aan de Universiteit Utrecht, is het zogenaamde ‘luck egalitarianism’: de effecten van pech en geluk moeten zoveel mogelijk door de samenleving worden geëlimineerd. Het gaat daarbij niet alleen om de faire verdeling van de zorg zelf maar ook om kosten, om de zorg dat er gezorgd wordt. Hoe wordt deze fair verdeeld? Welke ethische vragen moet de samenleving stellen als het gaat over ouderenzorg? 1) Vragen vanuit de rechtvaardigheidsfilosofie: wat is een faire verdeling van zorg? En van kosten?  2) Ouderenzorg is één onderdeel van de vraag naar de rechtvaardige verzorgingsstaat.

Als er geen sprake is van schaarste speelt de vraag niet. Geld, maar ook tijd, zijn echter schaarse middelen. Niet alle ongelijkheden zijn echter onrechtvaardig. Maar factoren waar je niet verantwoordelijk gehouden kunt worden, zoals bij mensen die een aangeboren of door pech veroorzaakte handicap hebben, moeten geen invloed hebben op je kansen in je leven. Ongelijkheden die voortvloeien uit keuzen tegen een achtergrond van gelijke kansen zijn niet onrechtvaardig. Dit is een radicale visie, die een aantal geaccepteerde ongelijkheden verwerpt maar aan de andere kant ook mensen op sommige terreinen meer verantwoordelijkheid geeft dan ze nu hebben.

Er kunnen redenen zijn om onrechtvaardigheden te accepteren (want rechtvaardigheid is niet de enige waarde). Zorg is ook een voorwerp van rechtvaardigheid. Maar bij zorg lopen publieke en private plichten en belangen door elkaar. Iedereen kan belasting betalen (want de handeling is gemakkelijk), maar zorgen is niet iets wat iedereen zomaar kan. Bepaalde mensen kunnen beter zorgen dan anderen. Als vrouwen meer zorgen vanuit een keuze tegen een achtergrond van gelijke kansen is er geen probleem. Maar zo is het niet. Peuters leren al over het verschil tussen mannen en vrouwen, onder andere door speelgoed (roze poppen, blauwe timmerspullen). De rolpatronen manifesteren zich in wat wij kiezen. Onbetaalde zorg komt op schouders van vrouwen. In de wereld zoals die is, is dit een onrechtvaardigheid. Zorg voor kinderen is een keuze, maar zorg voor zieke familieleden, gehandicapte kinderen of hulpbehoevende ouders is ‘pech’. Mensen kiezen er niet voor dat hun ouder de pech heeft om te dementeren. Waarom mag je die mensen zwaarder belasten? Het is belangrijk het grote geheel voor ogen te houden en bewust te zijn waar de verzorgingsstaat prioriteiten legt. Bij zorg voor kinderen bestaat er een onrechtvaardigheid. Er is bijvoorbeeld geen geboorteverlof voor vaders. Aan mannen wordt het signaal gegeven: de zorg leggen we bij bij vrouwen. We moeten niet alleen vragen: hoe gaan we voor ouderen zorgen? Maar ook: hoe gaan we voor onszelf zorgen als we oud zijn? Privaat verzekeren? Of is het een collectieve kwestie? Als je privaatverzekeringen hebt wordt je gescreend op achtergrondfactoren. Pleidooi om ouderenzorg in verzorgingsstaat op te nemen maar ook bereidheid om financieel een steentje bij te dragen.

Concrete voorstellen:

• Verander cultuur rondom belasting betalen: het is het prijskaartje voor onze beschaving.
• Plicht om voor ouders te zorgen? Nee: is onrechtvaardig.
• Mensen (van jongs af aan) de kans te geven om te leren zorgen, bijvoorbeeld een plicht om na de middelbare school een jaar in de zorg te werken. Vooral mannen kunnen op die manier oefenen om te zorgen.

Interview dagvoorzitter Johan Melse met Liesbeth Hoogendijk (Mezzo, Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerswerk)

Liesbeth Hoogendijk (Directeur Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg)

We hebben een sociologe, een financieel expert en een filosofe aan het woord gehad? Kun je hier iets mee?
Mantelzorgers laten ook horen dat het een zoektocht is naar een evenwicht tussen de gebondenheid om te zorgen van binnenuit en de wil (soms dwang) om het vol te houden, de dynamiek van intern en extern. Vooral externe druk werkt averechts. “Ik wil wel zorgen maar ik word gemangeld door…”. “Er wordt niet naar mij geluisterd door wijkverpleegkundige”. “Mijn man gaat naar een verpleeghuis en nu delen ze mij ineens een hele andere zorgrol toe”. Het gaat bij mantelzorg ook heel vaak niet om de alledaagse handelingen maar om ondersteuning, er is vooral belasting in de zin van mentale zorg. Hoe de zorg vol te houden?

Hoe helpen jullie mantelzorgers?
Op verschillende manieren. Telefoonlijn en website voor vragen. Wij geven ook heel pragmatisch advies en hulp. Mezzo adresseert problemen, bijvoorbeeld door tegen bedrijven te zeggen dat ze er baat bij hebben om mantelzorgers te herkennen en te ondersteunen zodat ze het kunnen volhouden. Een op de vier medewerkers in de zorg is mantelzorger, tegenover een op de acht werknemers in het algemeen. Juist daar moet meer aandacht komen voor de combinatie werk en zorg. Om te beginnen met flexibiliteit.
Belangrijk positief punt is het ‘weerkaatst plezier’ in het contact, en de wederkerigheid tussen zorggever en zorgontvanger. Een belangrijk thema qua rechtvaardigheid is de uitstoot uit het werk van vrouwen die besluiten te gaan mantelzorgen. Er is een overweldigende meerderheid van vrouwen die zorgt. De spilzorger is vaak overbelast, het zou naar een verbreding van mantelzorg toe moeten. Dit is ook een institutioneel probleem, omdat het niet herkend wordt. Als bij de gemeente de telefoon wordt opgenomen, en 86% van de mantelzorgers belt wel eens, dan wordt maar in 16% van de gevallen de mantelzorger als spilzorger (die in moeilijkheden is) herkend of erkend. Mensen herkennen ook zichzelf vaak niet als mantelzorger, en erkennen zichzelf niet als waardevol. Meer out-reaching vanuit de gemeente, vragen als ‘bent u de enige die zorgt?’, zouden al veel kunnen helpen.

Wat verwachten jullie van de WMO per 1 januari, de keukentafelgesprekken?
Op de eerste plaats gelijkwaardigheid. Er is aan de kant van de gemeente wel veel goede wil maar de techniek moet ook in huis zijn, gesprekstechniek, inzicht, het is voor een belangrijk deel ook een mentaliteitsvraagstuk.

Algemene discussie met sprekers

Algemene vraag aan alle vier de sprekers (Dr. Ellen Grootegoed vervangt Prof. Tonkens):

Erkent u een herkenbare speciale plicht van kinderen om voor hun ouders te zorgen?
Ingrid Robeijns: Je kunt zelf, in daadwerkelijke zin, zorgen, maar je kunt ook zorgen dat de ander het goed heeft, dat er voor de ander gezorgd wordt. In deze brede zin is er een plicht van kinderen, zeker.
Patrick Jeurissen: Ja, er zijn volgens mij speciale plichten van kinderen. Het is zaak om dat ook binnen het gezin rechtvaardig te regelen.
Ellen Grootegoed: Er is bij mensen besef van die morele verplichting maar het wordt weinig nagekomen. Verplichten van buitenaf is daarbij ook een lastige kwestie. Het is nu de bedoeling dat ‘gebruikelijke zorg’ door de nabije familie wordt geleverd, maar als er geen controle is, dan wordt dat een moeilijke zaak.
Liesbeth Hoogendijk: de termen ‘moreel’ en ‘verplichting’ staan volgens mij op gespannen voet met elkaar. Zeker als het om een juridische verplichting gaat. Normatieve verwachtingen van elkaar zijn er natuurlijk wel, maar ze zijn ook vaak heel verschillend. En hoe controleer je of mantelzorg wordt verricht? Begrippen als “moreel” en “plicht” gaan voorbij aan de essentie, mantelzorg houdt zich niet bezig met regels of instituties; die passen niet bij motivatie voor mantelzorg. Oplossingen worden niet gevonden in instituties, maar in mensen: zijn die gemotiveerd om te zorgen en hoe? Dan volgen instituties. De morele en dus intrinsieke plicht is er, omdat het je ouders zijn. Maar je moet er zelf invulling aan geven.

Ook werd er gediscussieerd over ‘lastige familieleden’: hoe moet daar mee worden gepraat? Verenso is een organisatie die hierin is gespecialiseerd. Iemand die leiding geeft aan een zorginstelling stelt: mensen vragen een vijf-sterren behandeling, terwijl we maar een twee-sterren behandeling kunnen bieden. De verwachtingen zijn te hoog gespannen.
De samenleving verandert naar een netwerkorganisatie, waarin de instituties, en vooral de bureaucratie teruggedrongen moeten worden. Mantelzorgers zouden in dit proces meer erkenning moeten krijgen, meer status. Je zou het op je CV moeten kunnen zetten zodat het iets toevoegt. De bureaucratie haalt het elan uit het primaire proces door documenten en papieren rompslomp. Misschien helpt het als er een indicatie voor mantelzorgers komt, zoals in Groot-Brittanië (Grootegoed). De erkenning zal dus toch via de instituties moeten komen.

Verslag middagprogramma

In het middagprogramma discussieerden groepen over drie thema’s:

1. Morele motivatie en plicht: grondslagen, voorwaarden en grenzen
2. Rechtvaardige verdeling van ouderenzorg binnen het gezin en tussen gezin en samenleving
3. Diversiteit van zorg (professioneel, emotioneel, financieel) en de rol van kinderen.

Morele motivatie en plicht
Er was geen consensus over de vraag of er een morele plicht is. ‘Plicht is afhankelijk’ van de kwaliteit van de relatie tussen ouder en kind. Individueel kan er wel zo’n plicht zijn. Er waren twee opvattingen over de vraag waar die dan op gestoeld is. De ene was dat er zo’n plicht is en dat die direct samenhangt met kind-zijn: dat iemand je vader is, is als reden genoeg. De tweede opvatting is dat er een principe is dat die plicht kan funderen (bijvoorbeeld wederkerigheid).
De aard van de kind-ouder-relatie wordt medebepaald door de cultuur en door de persoonlijke context. Is men bijvoorbeeld enig kind? Heeft men werk? Woont men op afstand? Heeft men andere verplichtingen? Kan men de belasting aan (coping). Wat is de kwaliteit van de relatie?
Agenda die voortvloeit uit de discussie: dilemma’s en grenzen van informele zorgers zichtbaar maken en agenderen, met urgentie en ambitie, zowel lokaal als landelijk.

Rechtvaardigheid
De discussie verliep onder twee noemers: informele en formele zorg. In de informele sfeer waren belangrijke overwegingen dat de oudere mens centraal moest staan en met name het aansluiten bij de vraag hoe iemand geleefd heeft en wat er nodig is. De rol van kinderen en buren moet bij die laatste vraag aansluiten. Er moet echter ook oog zijn voor de inzet van eigen middelen door ouder wordende mensen. Qua rechtvaardigheid kan dit echter leiden tot een tweedeling tussen rijk en arm. Andere problemen met rechtvaardigheid zijn de verdeling tussen man en vrouw en tussen kinderen: burn-out is een belangrijk probleem.
De vraag is of kinderen tijd hebben voor zorg – hier ligt een overlap naar de formele sfeer. Mantelzorgers moeten ook betrokken worden bij de professionele zorg en meer erkend en gefaciliteerd worden, ook door bedrijven en overheden. De zorg moet voor iedereen toegankelijk blijven, en iedereen moet naar vermogen bijdragen (solidariteitsbeginsel, geen tweedeling). Centrale problemen in de discussie over rechtvaardigheid zijn dat er geen helder beeld is van wat basale zorg moet zijn (en of en waar welzijn een minder strenge standaard definieert), en dat er weinig ruimte is voor vernieuwing of experiment, vooral door te nauwe bureaucratische kaders en regelgeving.
Een andere invalshoek op overwegingen rond rechtvaardigheid is: de omstandigheden in aanmerking nemen. Hier werd een hele serie factoren genoemd die het ‘ought implies can’ (plicht veronderstelt kunnen) concretiseren zoals: geografische afstand, beschikbaarheid, belastbaarheid, wensen van de ontvanger, capaciteiten, tijd, aard van de zorg (prognose), redelijkheid (wat kan/kan niet),
Andere overwegingen die meer principieel meewegen zijn: er moet een basis worden geformuleerd waar iedereen recht op heeft, de familie/persoon moet leidend zijn, systeem/ professionals ondersteunend, professionele standaarden moeten worden gehandhaafd, geen tweedeling tussen onafhankelijke volwassenen en afhankelijke ouderen: iedereen heeft op z’n tijd zorg nodig.

Een praktische agenda die hier kan worden geformuleerd, omvat de volgende initiatieven:

• Personeel opleiden in omgang met mantelzorgers
• Cliëntsysteem leidend maken met facilitering van de overheid
• Ruilsystemen onderzoeken, vouchers, credits
• Maatschappelijke stage voor jongeren, sociale dienstplicht
• Zorgverlof verruimen ook voor mannen
• Consensus over basisrecht zorg, waarvoor de overheid garant moet staan.

Diversiteit van zorg
Morele argumenten voor de plicht van kinderen steunen op een biologische/sociale grondslag van de ouder-kind-relatie. Die plicht strekt zich uit tot zelf zorgen of tot zorgen dat er gezorgd wordt en heeft ook in relatie tot professionals en overheid een dimensie van zeggenschap en inbreng wat er met de afhankelijke cliënt gebeurt. De motivatie voor de door kinderen geleverde zorg is intrinsiek maar vloeit voort uit een concept wat het betekent om kind te zijn van je ouders dat, mits maatschappelijk in discussie gebracht, politiek en sociaal houvast zou kunnen bieden.
Deze notie vertaalt zich niet een-op-een naar de verschillende dimensies van zorg. Elk van die dimensies (emotioneel, praktisch, financieel) onderhoudt een complexe relatie met de rol en verantwoordelijkheid van kinderen die afhankelijk is van andere morele principles zoals rechtvaardigheid en van tal van condities over hoe die plicht uitpakt in concrete contexten. Op het gebied van huishoudelijke hulp bijvoorbeeld zou onderzocht moeten worden hoe euro’s en uren kunnen worden vertaald in systemen die recht doen aan deze notie van kind-zijn en de onderlinge verhoudingen.
Benoem de rekening maar breng ook opbrengsten van ouder, kind, anderen in de samenleving in kaart en verbreed de kostenkwestie van geld naar tijd en emotie. Vervang ‘plicht’-denken door ‘opbrengst’denken – schep scharrelruimte om hieraan invulling te geven. Een norm vanuit het beleid en de instituties gaat schuren zodra het regel wordt, regelgeving moet discretionaire ruimte laten voor afweging binnen domeinen. Dynamiek is gebaat bij flexibiliteit.

Aan het slot van de middag werd de volgende agenda van vragen en aanbevelingen opgesteld voor beleid en onderzoek:

• Hoe maken we ‘scharrelruimte’, hoe verhinderen we dat de wetgeving alles dichttimmert en mantelzorgers en professionals meer eigen verantwoordelijkheid kunnen nemen (discretionaire ruimte)? Wet als kader waar je van af mag wijken.
• Ontwikkel beleid vanuit vertrouwen in de mensen in het veld en zorg er voor dat mensen minder uit wantrouwen, voorzorg en angst niets meer spontaan durven in de context van instellingen en professionele zorg.
• Hoe maken we de cliënt leidend in plaats van het systeem, en hoe kunnen mantelzorgers daarbij een sleutelrol vervullen? Mantelzorgers moeten door een paradigmaverandering in een nieuwe rol worden gezet waarin ze met de cliënt zelf het heft werkelijk in handen hebben en niet worden overruled door de professionals en de instelling. Hierbij moet ook aandacht zijn voor de relatie tussen eigen leven en praktische wijsheid van de mensen en professionele inzichten en deskundigheid.
• Zorgpersoneel moet worden opgeleid tot omgang met mantelzorgers.

Afzonderlijke onderzoeksvragen:

• Hoe anders te denken over kwaliteit van zorg?
• Onderzoek de aansluiting van de WMO op de langdurige zorg (ook en detail en in de praktijk)
• Kijk in hoeverre werkelozen kunnen worden ingeschakeld bij zorg.
• Mantelzorgers beter opleiden (bv. tillen, voeren van familiegesprekken)